Las fístulas son una complicación común y grave de la enfermedad de Crohn. Incluso, a pesar de su frecuencia, sigue siendo un síntoma de la enfermedad inflamatoria intestinal que se ha discutido poco.
Las investigaciones han demostrado que las fístulas afectan hasta al 50 por ciento de quienes vivimos con la enfermedad intestinal dentro de los 20 años de diagnóstico.
Se define como una conexión anormal entre dos partes del cuerpo, en las personas con la enfermedad de Crohn, las fístulas se pueden formar en muchos lugares:
- entre la vagina y el recto
- entre el intestino y la vejiga
- entre el ano y la piel
Dependiendo de la ubicación, los síntomas varían, y aunque algunas fístulas menores se pueden tratar con antibióticos, muchas requieren intervención quirúrgica. Esto usualmente involucra una fistulotomía, que es un procedimiento que abre la fístula para permitir que sane adecuadamente.
Si una fístula es más grande, también se puede usar un seton (un trozo de hilo quirúrgico) para ayudar a que drene. Esto es usualmente sencillo, pero el proceso de recuperación puede tomar mucho más.
Después de haber experimentado 4 abscesos, 1 fístula anal y 3 cirugías, estos son mis consejos más importantes para manejar la vida después de tu cirugía de fístula.
La cirugía de fístula puede ser un procedimiento menor, pero definitivamente se requiere paciencia para el proceso de recuperación. Notarás que tu herida drena durante semanas después de la cirugía, ya que quedará abierta para ayudar a que sane.
Debido a esto, usualmente necesitarás que te visite un enfermero que te ayudará a vestirte y limpiar la herida hasta que sane.
El proceso puede parecer lento, pero la mayoría de las personas puede regresar al trabajo y a la mayoría de sus actividades diarias después de una o dos semanas.
Existen grupos comunitarios para todo en estos días y eso incluye la recuperación de fístulas.
Me uní a un grupo en Facebook, Apoyo para mujeres con abscesos/fístulas y lo considero invaluable por recopilar consejos para todo, desde controlar el dolor hasta limpiar mi herida.
Estos grupos pueden ayudarte a sentirte menos solo y también son buenos para obtener consejos de las personas que van un poco más adelante en su recorrido a la recuperación, y para saber qué esperar.
Una vez que te sientas lo suficientemente seguro para aventurarte a salir, empaca un kit de suministros para tratar cualquier emergencia relacionada con las fístulas.
Para mí, regresar a la normalidad fue importante, ya que pude volver a trabajar después de unas semanas y realizar recorridos cortos en auto.
Mi paquete de emergencias me ayudó a tener confianza e incluyó:
- toallitas húmedas sin perfume
- un frasco de aerosol con agua para limpiar mi herida
- ropa interior adicional
- gasas médicas adicionales, en caso de que necesitara cambiar mis vendas
Si tienes mucho drenado, también puede ser útil usar protectores orgánicos suaves.
Un baño de asiento es una tina o bañera con poca agua tibia o caliente que limpia el perineo. Esto puede ayudar a aliviar la molestia y, en las primeras etapas, es posible que desees tomar varios al día o después de cada deposición.
Si no tienes una tina o estás de viaje, puedes usar un asiento para baños de asiento. Este se ajusta adecuadamente en el asiento de tu inodoro para que simplemente agregues el agua y te sientes.
Algunas personas prefieren agregar sales de Epsom a su baño de asiento.
Después de bañarte, limpia suavemente el área en lugar de frotarla, lo que podría irritar la piel. Algunas personas prefieren usar una secadora a velocidad baja para secar suavemente el área sin irritarla.
Con las fístulas, existe riesgo de infección cuando la herida sana demasiado rápido y causa un absceso.
Mientras más rápido detectes estas señales, más fácil se podrán tratar. Algunas veces, una dosis de antibióticos es todo lo que necesitas.
Mantente atento a cualquier área caliente, con dolor o con pus verde continuo.
Las relaciones sexuales pueden ser lo último en tu cabeza al principio, pero después de unas semanas, usualmente es posible reiniciar las relaciones sexuales si lo deseas.
No necesariamente debes esperar a que la herida sane por completo y las relaciones sexuales con un sedal son perfectamente posibles.
Vale la pena verificar con tu equipo médico. Ellos podrán aconsejarte cuándo es seguro hacerlo.
Durante meses después de la cirugía, me preocupaba cada vez que sentía una pequeña irritación en el sitio de mi herida.
La irritación en realidad es bastante normal y es algo que, años más tarde, todavía tengo ocasionalmente. El tejido cicatrizante se puede formar por una fistulotomía y algunas veces, puede causar picazón y un poco de ardor.
Si tienes mucho tejido de cicatriz, tu médico podría mostrarte algunos ejercicios suaves para aplicar masajes y ayudar a eliminar la piel.
La buena noticia es que muchas fístulas se resuelven completamente con la cirugía. Sin embargo, dependiendo de la ubicación, pueden volver a aparecer.
Existen muchas opciones si la cirugía no es exitosa para ti al principio. Algunos consideran que se puede vivir con las fístulas a largo plazo y es posible mantener un sedal por varios años.
También existen muchas opciones quirúrgicas disponibles si una fistulotomía no es exitosa al primer intento. Habla con tu médico acerca de tus preocupaciones.
El ejercicio es importante para tu bienestar general, pero podría ser bueno regresar lentamente a tu rutina de ejercicios.
Dependiendo de la ubicación de tu fístula, puede irritarse mucho con el movimiento y el sudor. Ya que la mía se encontraba en el área perianal, consideré que el ejercicio cardiovascular al principio dejaba dolor en el área.
Empieza con ejercicio de bajo impacto y gradualmente incluye rutinas más largas. También observé que ir al gimnasio es una mejor opción que hacer ejercicios al aire libre, ya que, al terminar, podría usar inmediatamente las duchas para limpiar el área.
Si pudiera ofrecerte un consejo, sería este.
Mis años tratando los abscesos y una fístula realmente pasaron la factura en mi salud mental. Sentí como que la vida estaba suspendida y hasta creí que era mi culpa por no mantener el área suficientemente limpia, aunque me duchaba varias veces al día.
Además, luché con la pena de mostrar mi herida a diferentes médicos cuando le ponían vendas.
Con el tiempo, me sentí más confiada y me di cuenta que era mi culpa.
Tu equipo médico ya lo ha visto todo — y realmente no hay nada de qué avergonzarse.
Es posible que sientas como si eres la única persona que pasa por este problema, pero puedo asegurarte de que no es así.
Espero que estos consejos te hayan demostrado que, aunque una cirugía de fístula parezca agobiante, el proceso de recuperación no tiene que serlo.
Para muchas personas, la recuperación es sencilla y ¡regresarás a la vida normal plenamente antes de que te des cuenta!
Jenna Farmer es periodista independiente en el Reino Unido, que se especializa en escribir sobre su vida con la enfermedad de Crohn. Le apasiona crear conciencia para que las personas tengan una vida plena con la enfermedad inflamatoria intestinal. Visita su blog, A Balanced Belly o encuéntrala en Instagram.
Traducción al español por HolaDoctor.
Edición en español por Stella Miranda el 17 de junio de 2021.
Versión original escrita el 19 de octubre de 2020.
Última revisión médica realizada el 19 de octubre de 2020.