La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que causa inflamación en el tracto digestivo. Se calcula que afecta a unas 700,000 personas en Estados Unidos, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos.
Aunque los síntomas habituales de la enfermedad de Crohn son la diarrea persistente, los cólicos abdominales y la pérdida de peso, la enfermedad puede afectar a las personas de diferentes maneras. Lo más difícil que tienen que afrontar los enfermos de Crohn es el costo del tratamiento de la enfermedad, que puede ser muy elevado.
El costo de las pruebas y los tratamientos, junto con los salarios perdidos por faltar al trabajo, pueden hacer que la enfermedad de Crohn sea muy cara, incluso con la ayuda del seguro médico.
Aquí explicamos cómo esta enfermedad puede afectar tu bolsillo, junto con algunos lugares a los que acudir para obtener ayuda y apoyo financiero.
Un estudio de 2019 de la Fundación para la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa de Estados Unidos (CCFA, por sus siglas en inglés) descubrió que las personas con Crohn suelen incurrir en unos US$30,000 en costos de atención en el año de su diagnóstico inicial.
“Cada persona es un poco diferente, y hay pacientes que son mucho más difíciles de inducir a la remisión inicial. Hasta que no se establece un régimen de tratamiento claro, pueden surgir problemas en cuanto a los gastos”, dijo la Dra. Rosario Ligresti, jefa de gastroenterología del Centro Médico de la Universidad de Hackensack. “También es posible que las personas tengan que ausentarse del trabajo para someterse a pruebas y tratamientos”.
Después de eso, los costos de Crohn bajan un poco. Según el estudio, la enfermedad conlleva una media de US$23,000 en gastos de atención directa cada año.
Aunque esos gastos son miles de dólares menos que en el primer año, siguen siendo más del triple de los costos medios de atención directa en los que incurren anualmente las personas que no padecen la enfermedad.
La buena noticia es que el seguro médico cubre la mayor parte del costo para la mayoría de las personas.
El estudio encontró que a las personas con enfermedad de Crohn se les facturan alrededor de US$2,213 en gastos de bolsillo anuales relacionados con la enfermedad (excluyendo el costo de las primas del seguro), en comparación con los alrededor de US$979 de alguien que no tiene enfermedad inflamatoria intestinal, lo que sigue siendo caro, pero mucho menos abrumador que la factura total.
A medida que se envejece, la enfermedad de Crohn tiende a ser más cara. La CCFA afirma que las personas con enfermedad inflamatoria intestinal mayores de 65 años tienen hasta 46 por ciento más de gastos que las que tienen entre 35 y 44 años.
Lo que acabes pagando para controlar la enfermedad de Crohn dependerá de tres factores principales: tratamientos, visitas a urgencias y complicaciones.
Tratamientos
Los tratamientos para la enfermedad de Crohn han avanzado mucho en los últimos años. Aunque son más eficaces, estos tratamientos también pueden tener un precio elevado.
“Hace 20 años, el tratamiento de la enfermedad de Crohn era relativamente barato porque teníamos muy pocas cosas que ofrecer a los pacientes”, explicó Ligresti. “Ha evolucionado mucho, y en el campo de la inmunoterapia, todo se ha encarecido mucho. Si no tuvieras seguro, podrías estar enfrentándote a unos costos potenciales de US$30,000 mensuales”.
La investigación de 2019 descubrió que, aunque la terapia combinada ofrecía los mayores beneficios para la salud de las personas con Crohn, tenía un precio de más de US$57,000 al año. Algunos fármacos biológicos suelen superar los US$20,000 al año, en promedio. Y desde 2015, los 5-ASA (medicamentos que ayudan a reducir la inflamación) cuestan entre US$4,000 y US$5,000 al año por persona.
Visitas a la sala de emergencias
Es habitual que los enfermos de Crohn acudan a la sala de emergencias cuando los síntomas se vuelven dolorosos. Las visitas a la sala de emergencia pueden ser costosas.
El estudio de 2019 sobre los gastos de Crohn encontró que las personas con enfermedad inflamatoria intestinal que tuvieron al menos una visita a la sala de emergencias vieron aumentar sus costos médicos anuales de una media de unos US$15,000 a más de US$37,000 al año.
Es más, un estudio de 2017 que hizo un seguimiento de los costos médicos de las personas con Crohn durante 5 años encontró que el 67 por ciento de los gastos totales procedían de la hospitalización.
Complicaciones
El elevado costo médico de la enfermedad de Crohn no siempre está directamente relacionado con la afección. También puede provenir de una variedad de complicaciones comunes, como la anemia, la fisura anal y las fístulas.
“La enfermedad de Crohn va desde una inflamación muy leve hasta la de todo el cuerpo. Los síntomas que pueden padecer las personas, como las infecciones del tracto urinario, los problemas sexuales, la inflamación del recto y del canal anal y el perineo, pueden aumentar los costos”, afirma Ligresti.
Además, lidiar con la enfermedad de Crohn (o con cualquier otra enfermedad crónica) puede ser un reto para tu salud mental. El tratamiento de la depresión, el estrés, la ansiedad y otras afecciones puede aumentar los costos generales de la atención médica.
El estudio de 2019 sobre los gastos para el control de la enfermedad de Crohn encontró que un diagnóstico de salud mental suele duplicar el gasto anual de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal.
Busca tratamiento para cualquier complicación, ya sea emocional o física. Entender cómo puede afectar tus gastos puede ayudarte a planificar con anticipación.
El control de la enfermedad de Crohn puede consumir una parte importante del tiempo. Es posible que no siempre te sientas bien para ir a trabajar. Una visita a la sala de emergencias podría suponer un tiempo inesperado fuera de la oficina, y los tratamientos en una consulta médica podrían alejarte de tu trabajo de forma semirregular.
“Las infusiones suelen durar una hora cada tres o cuatro meses, y luego se observa al paciente durante al menos otra hora después para asegurarse de que no hay efectos secundarios”, dijo Ligresti. “Son entre 2 y 3 horas para el total de la infusión, más el tiempo que se tarda en ir y volver del centro donde te administran la infusión”.
Un informe de 2020 encontró que las personas con enfermedad de Crohn perdían más de 9 días al año por razones médicas, en comparación con unos 5 días para las personas sin enfermedad inflamatoria intestinal. Esto puede ser especialmente importante si no tienes licencias remuneradas y tu salario se ve regularmente afectado por tu enfermedad.
Si la enfermedad de Crohn está dificultando tu vida laboral, quizá quieras hablar con tu jefe sobre la posibilidad de obtener “adaptaciones razonables”, un requisito de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Eso podría significar que te cambien a un escritorio que esté más cerca del baño, que trabajes desde casa cuando tengas síntomas o que tengas un horario de entrada más flexible.
Dependiendo de tu situación, también puedes considerar la posibilidad de tomar una licencia en virtud de la Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA, Family and Medical Leave Act) durante un brote grave.
Ten en cuenta que esta ley solo se aplica a las personas que han trabajado al menos 1,250 horas durante el último año para una empresa con 50 o más empleados. Así que, si eres un empleado relativamente nuevo, un empleado ocasional a tiempo parcial, o trabajas para una empresa muy pequeña, una licencia podría no ser una opción.
La enfermedad de Crohn es costosa, pero eso no significa que tengas que pagar la factura tú solo. Hay una serie de programas de asistencia financiera que pueden ayudar a compensar algunos de los costos, así como organizaciones que pueden proporcionar otros tipos de recursos y apoyo.
Estos son algunos:
Ayuda con el copago de las compañías farmacéuticas
Muchas empresas farmacéuticas ofrecen tarjetas de ahorro y otra ayuda financiera para las personas que necesitan sus medicamentos.
Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief (Alivio de copagos de la Fundación Defensora del Paciente)
Esta organización está trabajando en la obtención de donaciones para financiar un programa de alivio de copagos para personas con Crohn. Aunque aún no acepta solicitudes, acabará ofreciendo US$3,000 a los participantes cada año, así que mantente atento a las novedades.
PAN Foundation
Esta organización sin ánimo de lucro ofrece un programa para ayudar a las personas con enfermedad inflamatoria intestinal a cubrir los gastos. Concede a los participantes US$3,600 al año. Al momento de publicar este artículo, el programa no aceptaba nuevas solicitudes, pero puedes anotarte en una lista de espera.
CCFA
Esta organización sin ánimo de lucro dirigida por voluntarios ofrece una serie de informaciones bien documentadas y otros recursos para las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. También se dedican a ayudar a encontrar una cura para estas enfermedades.
Entre los gastos de los tratamientos, los viajes a la sala de emergencias y los suministros para el estilo de vida cotidiano, así como las ausencias laborales para controlar la enfermedad, el costo de la enfermedad de Crohn puede ir aumentando.
Si tienes dificultades para afrontar el costo de la enfermedad de Crohn, hay ayuda disponible. Habla con tu médico para saber si hay formas de reducir el gasto. También puedes consultar los programas de asistencia financiera para ver si calificas para ayuda adicional.
Traducción al español por HolaDoctor.
Edición en español el 18 de mayo de 2022.
Versión original escrita el 18 de febrero de 2021.
Última revisión médica realizada el 18 de febrero de 2021.