¿Qué tiene que ver la raza con la diabetes? Especialmente en estos tiempos tumultuosos, agradecemos a la defensora Mila Clarke Buckley su voluntad de estudiar la conexión entre la raza, la etnia y las disparidades médicas de las minorías con diabetes.
Recuerdo cuando recibí por primera vez el diagnóstico de diabetes tipo 2.
Me sentía perdida y confundida, y además no tenía los recursos necesarios para afrontarlo.
Aunque tenía seguro médico y un trabajo estable, mis ingresos me obligaban a tomar decisiones sobre mi atención. Mis ingresos no me permitían especialistas como educadores en diabetes o un endocrinólogo, pero aun así quería aprender.
Tampoco contaba con recursos culturalmente competentes para ayudarme a vivir con diabetes de una manera que tuviera sentido para mi vida. No sentía que mi equipo de salud entendiera que tanto mi cultura como la comida jamaicana eran importantes para mí. No quería eliminarlas; quería encontrar formas más saludables de disfrutar de los alimentos que me gustaban.
Ahora soy privilegiada. Tengo los conocimientos para mi autocontrol y los recursos para cuidar de la diabetes de la mejor manera para mí. ¿Pero qué pasa con los que no los tienen? ¿Cómo influye la raza en su atención y resultados de salud?
Tenemos la responsabilidad de abordar directamente el tema de la raza y la etnia, sobre todo cuando se trata de la salud.
El racismo es un problema de salud pública.
Ha limitado las vidas de los negros, los indígenas y otras personas de color de formas obvias como la segregación, la violencia policial, y de formas menos visibles como las microagresiones, la mortalidad materna y los prejuicios raciales en el tratamiento del dolor.
En el caso de las personas con diabetes, estos prejuicios también pueden repercutir en la atención y los resultados de salud. Entonces, ¿cómo influye exactamente la raza?
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés), se calcula que 34.2 millones de personas en Estados Unidos de todas las edades tiene diabetes, o sea, 1 de cada 10 personas tiene la enfermedad.
Con el aumento de los casos de diabetes, los datos de los CDC también sugieren que, entre el total de la población estadounidense, las minorías raciales, principalmente los negros no hispanos, los hispanos y los asiáticos, son diagnosticados en mayor número que sus pares blancos no hispanos.
Aunque las personas de color experimentan mayores tasas de diabetes diagnosticada y no diagnosticada, existen desigualdades en la atención que reciben y en el acceso al sistema de salud.
Los factores socioeconómicos como el empleo, la educación, los ingresos, los factores ambientales, la falta de acceso al control de la diabetes y las barreras del idioma pueden disminuir los resultados positivos de las personas con diabetes en las comunidades minoritarias.
Y aunque la atención de salud es un sistema complejo con muchos problemas que deben solucionarse, es necesario centrarse en la conexión entre el racismo y los resultados médicos de la diabetes en las comunidades marginadas.
Tanto la diabetes tipo 1 como la tipo 2 tienen vínculos genéticos. Mientras que los marcadores genéticos pueden predecir la susceptibilidad de algunas personas con diabetes tipo 1, es probable que una persona con un familiar que tenga diabetes tipo 2 tenga un mayor riesgo de desarrollarla.
En Estados Unidos, según una revisión de 2013, hay una mayor prevalencia de diagnósticos de diabetes tipo 1 en personas blancas no hispanas que en personas negras no hispanas y en personas hispanas.
Los determinantes sociales de la salud, la estabilidad económica, la educación, el contexto social, el acceso a la atención sanitaria y el entorno son también factores críticos en el riesgo de desarrollo de diabetes y en los resultados generales de salud de las personas de todas las etnias.
La geografía, que suele influir en los factores anteriores, también puede tener un impacto en el riesgo de desarrollar diabetes.
Por ejemplo, en China las tasas de diabetes tipo 1 son entre 10 y 20 veces más bajas que en Europa, Australia y Norteamérica. Mientras tanto, países como Finlandia tienen las tasas más altas de diabetes tipo 1 del mundo.
En Estados Unidos, la diabetes podría afectar a las comunidades minoritarias a un ritmo sin precedentes en las próximas tres décadas.
“La carga de la diabetes representa un reto aún mayor entre las minorías raciales o étnicas de Estados Unidos, que se prevé que constituyan la mitad de la población total del país para el año 2050”, dijo la Dra. Sandra Weber, expresidenta de la Asociación de Endocrinólogos Clínicos de Estados Unidos.
En 2017, la organización sin ánimo de lucro T1D Exchange puso en marcha un estudio para explorar las variaciones en los niveles de A1C observadas en diferentes poblaciones en función de la raza, lo cual se registró de forma constante en adultos y niños con diabetes tipo 1 y tipo 2. Los resultados mostraron que las personas de raza negra tenían niveles de A1C más altos que las de raza blanca (no hispanos).
El estudio identificó disparidades en los resultados entre las dos poblaciones en relación con el control de la glucosa, posiblemente basados en la glicación de la hemoglobina. Los resultados mostraron que los niveles de A1C eran aproximadamente 0.8 por ciento más altos en los pacientes negros que en los blancos. Es importante señalar que el estudio fue limitado en el sentido de que no se contó con suficientes participantes con niveles de A1C inferiores al 6.5 por ciento para extender el resultado generalizado a esos pacientes.
La falta de atención de seguimiento es otra de las razones de la disminución de los resultados médicos en las poblaciones minoritarias.
La barrera del idioma es un obstáculo que puede afectar negativamente la atención de seguimiento.
Un estudio de la Asociación de Diabetes de Estados Unidos (ADA, por sus siglas en inglés) señala las limitaciones en la atención de seguimiento de los pacientes cuya lengua materna no es el inglés en los programas de control de la enfermedad vía telefónica.
La investigación indicó que los pacientes que hablaban una lengua materna distinta del inglés, pero acudían a una clínica principalmente de habla inglesa podían tener un obstáculo para formar parte de su atención, incluso cuando tenían acceso a traductores.
Aunque los programas vía telefónica encontraban a los pacientes en donde ellos estaban, no redujeron las disparidades ni mejoraron la atención y los resultados de la diabetes para los pacientes.
La educación y el autocontrol son otras áreas en las que las personas de color con diabetes se sienten abandonadas.
En un estudio de los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), los pacientes negros tenían la misma probabilidad de realizar controles de autocontrol de la diabetes que los pacientes blancos.
Sin embargo, eran menos propensos a indicar que tenían los conocimientos necesarios para mantener su nivel de azúcar en sangre dentro de los límites saludables.
Además, los resultados médicos, como la hipertensión y los problemas oculares, fueron peores para las minorías, a pesar de que los pacientes pertenecientes a minorías indicaron haber realizado más visitas al médico cada año.
Este tipo de barreras suponen un verdadero problema para los pacientes a lo largo del tiempo.
De hecho, este estudio de 2021 señala que las tasas de complicaciones de la diabetes son más elevadas en las poblaciones de las minorías raciales y étnicas en Estados Unidos, y los autores señalan que, aunque las tendencias a complicaciones han mejorado en general para todos los pacientes en los últimos 20 años, las “disparidades proporcionales entre las poblaciones minoritarias no han cambiado”.
“A largo plazo, esto puede afectar a las personas con diabetes debido a mayores tasas de complicaciones, morbilidad más temprana y mortalidad”, dice Weber. “Es un problema real”.
Los resultados médicos no siempre están determinados únicamente por la elección personal y la adherencia.
“La diabetes no es solo una afección médica”, afirma el Dr. Ronald McGarvey, profesor asociado de ingeniería industrial y asuntos públicos de la Universidad de Missouri, en Colombia, Missouri. “Está ligada a toda una serie de cosas del entorno y la vida cotidiana de la persona más allá del aspecto médico”.
El Dr. McGarvey afirma que cuestiones como el transporte y la asequibilidad pueden afectar los resultados de los pacientes.
Por supuesto, COVID-19 amplió las desigualdades observadas en las comunidades de color que viven con diabetes. Los informes sobre los efectos de COVID-19 han señalado un impacto desproporcionado en los grupos étnicos raciales y minoritarios, y en las personas con diabetes. Esto también significa que las cargas financieras de larga data para las personas de color se han convertido en un punto aún más crítico durante la pandemia.
“Los gastos médicos de las personas con diabetes son casi dos veces y media los de una persona que no tiene diabetes”, dijo la exdirectora general de la ADA, Tracey D. Brown, a DiabetesMine en 2020. “Ahora si se añade a esto la crisis de COVID-19 y, la pérdida de puestos de trabajo, la carga financiera es potencialmente mayor”.
Brown señaló que ahora que la accesibilidad a la atención médica y las disparidades en la salud están en el centro de atención, existe la posibilidad de impulsar un entorno en el que todos los pacientes tengan acceso a una atención adecuada.
“El objetivo es no dejar de luchar y defender las cosas que hacemos ahora y que son útiles”, dijo.
Aunque los factores socioeconómicos influyen, también lo hace la atención general al paciente.
Los sistemas de salud no siempre establecen una calidad de atención que satisfaga las necesidades de sus pacientes pertenecientes a minorías.
Un estudio del que son coautores Maggie Thorsen, Andreas Thorsen y McGarvey, señaló la diferencia en la atención a los pacientes de las minorías frente a los blancos no hispanos en los centros de salud comunitarios situados en vecindarios de mayoría blanca.
“Si comparamos los centros de salud comunitarios que tratan predominantemente a los blancos con los no blancos, vemos que los pacientes tienen una mayor probabilidad de que su diabetes no se llegue a controlar si se está en un centro que atiende predominantemente a los no blancos”, dice McGarvey.
“Pero, cuando observamos la combinación de la composición de los pacientes y la composición racial de la zona en la que viven, descubrimos que el control de la diabetes es aún peor en los lugares que atienden a minorías raciales que viven en una zona predominantemente blanca”, agrega.
El estudio también puso de manifiesto que los centros de salud comunitarios situados en vecindarios con mayoría de grupos minoritarios suelen tener mejores resultados para los pacientes.
McGarvey ofrece una posible explicación para las diferencias en los resultados, pero dice que se necesita más investigación para determinar por qué.
“Más allá de la mera existencia de los programas de la red de seguridad, tal vez también haya un mayor alcance en las comunidades con mayoría de grupos minoritarios. Eso no ocurre en las comunidades menos segregadas”, dice.
¿Quién se beneficia de la tecnología para la diabetes?
En la reunión anual de 2020 de la ADA, la investigadora Randi Streisand, jefa de psicología y salud conductual del Children’s National de Washington, D.C., destacó las disparidades raciales en la atención a la diabetes:
- En general, hay una prevalencia de niveles de A1C más altos en las personas de color que en los jóvenes caucásicos (no hispanos).
- Los jóvenes caucásicos y latinos tienen más probabilidades de que se les indique que se midan los niveles de glucosa cuatro veces al día que a los jóvenes afroamericanos.
- Según los estudios de T1D Exchange, los jóvenes latinos y afroamericanos tienen menos probabilidades de que se les ofrezca una bomba de insulina, a pesar de que hay muchos datos que demuestran que el uso de la bomba se asocia con mejores resultados médicos.
“El hecho de que los estudios sobre el uso de la tecnología para la diabetes se realicen mayoritariamente con individuos caucásicos es preocupante”, señaló Streisand.
Las organizaciones, los investigadores y los médicos tienen una opinión sobre los resultados médicos de las personas con diabetes.
¿Qué tienen que decir los propios pacientes sobre cómo se satisfacen las necesidades de las personas que viven con estas disparidades?
Jai Smith, una mujer con diabetes tipo 2, dice que hay barreras específicas que le impiden recibir una atención adecuada. Dice que la raza juega un rol en esto.
“No creo que esté bien representada cuando voy al médico. No siento que me apoyen o escuchen”, dice.
Smith añade que hay poca diversidad de proveedores entre los que elegir, y que es difícil encontrar a alguien que comprenda culturalmente lo que supone vivir con diabetes.
“Siempre ha habido pocas o ninguna opción a la hora de elegir un buen médico, o de tener la opción de seleccionar su propio profesional de salud. Hay una lista realmente corta de profesionales de salud para las personas de raza negra”.
Desde su punto de vista, su médico rara vez aborda sus preocupaciones o responde a las preguntas que tiene sobre los análisis o las formas de control. A menudo solo le entregan la información, pero sin hablarle sobre los puntos críticos que le afectan.
“No hay absolutamente ninguna conversación sobre los resultados o cómo me siento. Solo me dicen ‘pierde peso, trata de comer sano'”.
Para ella, las cargas financieras también pueden ser un lastre para el autocontrol.
“A menudo tengo que elegir cuándo ir a las citas con el médico debido al costo de estas”, dice Smith. “También tengo que elegir entre las compras y los medicamentos”.
Para ella, las posibles complicaciones pesan mucho.
“No hemos tenido buenos resultados con la diabetes en mi familia”, dice Smith. “Tres muertes por complicaciones, dos familiares con miembros amputados y otros dos familiares con complicaciones y que no están bien”.
Por el contrario, la defensora de la diabetes Cherise Shockley, que padece una diabetes autoinmune latente en adultos (LADA, en inglés), afirma que el privilegio de tener acceso a una generosa cobertura médica a través de las Fuerzas Armadas de Estados Unidos y una red fiable de médicos que responden a sus necesidades le ha ayudado a prosperar con la diabetes.
“Soy afortunada”, dice Shockley.
“Puedo enviar un correo electrónico a mi endocrinólogo y decirle ‘oye, ¿puedo añadir algo de metformina a mi tratamiento?’ o ‘esta insulina no está funcionando por sí sola’. Mucha gente no tiene ese acceso”, dice.
Los expertos afirman que los sistemas de salud pueden hacer más para ayudar a los pacientes a conseguir mejores resultados médicos.
Weber afirma que la concientización es vital para los proveedores de servicios de salud a la hora de apoyar a estas comunidades marginadas. Solo la concientización puede hacer que se encuentren formas tangibles de ayudar.
Una idea es identificar los historiales de los pacientes para alertar a los proveedores y recordarles las necesidades sintonizadas a la sensibilidad cultural. “Los recordatorios de registros médicos electrónicos son útiles para los contactos de atención de salud individuales”, dice.
Los CMS sugieren adaptar la educación médica culturalmente apropiada para mejorar el control de la glucemia y fomentar mejores resultados para los pacientes de las minorías. Afortunadamente, se está trabajando mucho para crear materiales apropiados en el ámbito lingüístico y cultural para diferentes grupos de personas.
El estudio del que es coautor McGarvey también señaló que los centros de salud comunitarios con más personal de salud conductual tuvieron tasas más bajas de pacientes con diabetes mal controlada. Por lo tanto, si es posible, estos centros deberían contratar a más especialistas en comportamiento que pudieran proporcionar el apoyo necesario a las personas de color con diabetes.
Los propios pacientes también pueden participar en el proceso.
Para hacer frente a algunos de los resultados adversos, Shockley afirma que los pacientes con diabetes pueden tomar las riendas de su atención entendiendo que tienen el poder de hacer todas las preguntas que necesiten para obtener claridad, y encontrar el equipo de atención adecuado para sus necesidades.
“Si algo no te funciona, no te rindas”, dice. “Si te rindes, no estás abogando por ti mismo, y no estás recibiendo la mejor atención que mereces”.
Todos, en todas partes, merecen buena salud y buena atención.
Para cambiar la trayectoria de las disparidades médicas, los pacientes necesitan una atención asequible más allá de su lugar de residencia, una educación médica que se adapte a su situación y recursos que faciliten el control de la diabetes sin importar su origen étnico o su situación económica.
Los sistemas de salud también deben reconocer que tienen que hacer más para satisfacer las necesidades de los pacientes de grupos minoritarios.
Solo podemos ofrecer eso si prestamos atención a las causas de las disparidades de las poblaciones minoritarias, y las abordamos de frente.
A medida que la población estadounidense se vuelve más diversa con el tiempo, nuestro sistema de salud debe cambiar para evitar dejar a las comunidades marginadas atrás, aumentando nuestros resultados médicos negativos.
Traducción al español por HolaDoctor.
Edición en español el 13 de julio de 2022.
Versión original actualizada el 9 de febrero de 2022.
Última revisión médica realizada el 9 de febrero de 2022.