Con la ayuda de nuevos tratamientos, la tecnología moderna y la dedicación de científicos, investigadores y activistas, es posible vivir con una buena calidad de vida con esclerosis múltiple (EM).

Estos 15 consejos pueden ayudarte a comenzar tu camino hacia una buena calidad de vida.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central. Puede causar una amplia gama de síntomas, que varían de una persona a otra. Hay varios tipos de esclerosis múltiple, y cada uno requiere un plan de tratamiento diferente.

Aprender todo lo que puedas sobre tu diagnóstico es el primer paso que puedes tomar para manejar eficazmente tu afección. Tu médico puede proporcionarte folletos informativos sobre la esclerosis múltiple, o puedes leer sobre la afección de organizaciones como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.

Conocer los hechos y aclarar cualquier idea errónea sobre la esclerosis múltiple puede hacer tu diagnóstico un poco más fácil de sobrellevar.

Los científicos también están aprendiendo cada vez más sobre la esclerosis múltiple. Por lo tanto, es esencial mantenerse actualizado a medida que los nuevos tratamientos se van abriendo camino.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple es un buen recurso para encontrar nuevos ensayos clínicos en tu área.

También puedes encontrar una lista completa de todos los ensayos clínicos pasados, presentes y futuros en ClinicalTrials.gov (enlace en inglés). Si encuentras un ensayo clínico en tu área, habla con tu médico para saber si calificas para participar en el ensayo.

El ejercicio diario es esencial para mantener la fuerza muscular y desarrollar resistencia. No hacer suficiente actividad física también puede aumentar tu riesgo de desarrollar osteoporosis, una afección en la que tus huesos pueden adelgazar y volverse frágiles. El ejercicio también puede mejorar tu estado de ánimo y evitar la fatiga.

Comienza de forma sencilla con ejercicios de bajo impacto como caminar, andar en bicicleta o nadar.

Practicar una buena higiene del sueño puede darte una ventaja cuando se trata de luchar contra la fatiga por la esclerosis múltiple.

Estas son algunas maneras probadas y verdaderas de ayudarte a conseguir un sueño más reparador:

  • Establece una rutina para dormir. Por ejemplo, toma un baño caliente y escucha música relajante justo antes de acostarte.
  • Trata de acostarte y levantarte a la misma hora todos los días.
  • Mantente alejado de las pantallas brillantes antes de acostarte.
  • Evita la cafeína en la tarde y la noche.

No tienes que pasar por este diagnóstico solo. Inicia sesión en la aplicación MS Buddy de Healthline (iPhone; Android) para conectarte y hablar con otras personas que viven con esclerosis múltiple. (La aplicación está en inglés). MS Buddy es un lugar seguro para compartir tus preocupaciones y pedir consejo de otros que están pasando por algunas de las mismas experiencias que estás atravesando.

La esclerosis múltiple es una enfermedad de por vida, por lo que es importante estar bajo el cuidado de un especialista en esclerosis múltiple que sea una buena ayuda para ti. Tu médico de atención primaria puede derivarte a un equipo de otros profesionales de salud para ayudarte a manejar todos tus síntomas.

Los proveedores de salud que podrías necesitar consultar incluyen:

  • un neurólogo especializado en esclerosis múltiple
  • un neuropsicólogo para ayudar a manejar tu función mental, como memoria, enfoque, procesamiento de información y resolución de problemas
  • un fisioterapeuta para trabajar sobre la fuerza general, el rango de movimiento articular, la coordinación y las habilidades motoras gruesas
  • un psicólogo o consejero de salud mental para ayudarte a hacer frente a tu diagnóstico
  • un terapeuta ocupacional, que puede brindarte las herramientas para realizar las tareas diarias de manera más eficiente
  • un trabajador social para ayudarte a encontrar recursos financieros, derechos y servicios comunitarios
  • un dietista o nutricionista para ayudarte a mantener una dieta saludable
  • un patólogo del habla y el lenguaje si tienes problemas para hablar, tragar o respirar

Tu dieta es una herramienta importante cuando se trata de vivir bien con esclerosis múltiple. Si bien no hay una dieta milagrosa para tratar la esclerosis múltiple, considera seguir una dieta saludable rica en frutas, vegetales, granos integrales, grasas saludables y proteínas magras.

También es importante comer bien para evitar subir de peso. Los investigadores han visto una mayor progresión de la discapacidad y más lesiones cerebrales en personas con esclerosis múltiple y que tienen sobrepeso u obesidad.

Estos son algunos otros consejos de dieta para tener en cuenta:

  • Sigue una dieta baja en grasas o vegetariana. Un estudio de 2016 encontró que las personas con esclerosis múltiple que siguieron una dieta vegetariana muy baja en grasa tuvieron mejoras en sus niveles de fatiga después de 12 meses. Sin embargo, no mostró mejoras en las tasas de recaída o los niveles de discapacidad, por lo que se necesita más investigación.
  • Consume suficiente fibra. La ingesta recomendada es de al menos 25 gramos de fibra por día para las mujeres, y 38 gramos de fibra por día para los hombres. Esto ayuda a promover una buena función intestinal.
  • Reduce el consumo de alcohol.
  • Come alimentos ricos en ácidos grasos omega-3 y omega-6. Algunos ejemplos son pescado graso (salmón, atún, caballa o macarela), soja, aceite de canola, nueces, semillas de lino y aceite de girasol. Algunas pruebas sugieren que comer estas grasas podría reducir la gravedad y duración de los ataques de esclerosis múltiple.

Las tareas domésticas pueden parecer abrumadoras, pero no tienes que hacerlo todo a la vez. Divide tus tareas para hacer que sean más manejables. Por ejemplo, limpia solo una habitación al día, o divide todas las tareas en segmentos de tiempo a lo largo del día.

Aún puedes hacer la limpieza por tu cuenta, pero evitarás lastimarte en el proceso.

Intenta pensar estratégicamente acerca de cómo acondicionar tu hogar y lugar de trabajo.

Es posible que necesites hacer algunos ajustes para satisfacer tus necesidades. Por ejemplo, considera almacenar los utensilios de cocina que utilizas todos los días en la mesada de la cocina y en los gabinetes más fáciles de alcanzar. Es posible que quieras colocar los electrodomésticos pesados, como licuadoras, en la mesada para que no tengas que moverlos constantemente.

Reorganiza o deshazte de muebles, alfombras y decoraciones que ocupan demasiado espacio, o que podrían hacerte tropezar mientras te mueves por tu casa. Recuerda que, cuantas más cosas tengas, más difícil será limpiar tu casa.

También puedes hablar con tu empleador para ver si te proporcionan equipo ergonómico para hacer tu día de trabajo más fácil. Algunos ejemplos incluyen protector de pantalla para la computadora, un mouse redondo en vez de uno convencional, o incluso tu escritorio más cerca de la entrada.

Nuevos gadgets y pequeñas herramientas para la cocina pueden hacer las tareas ordinarias más fáciles y más seguras. Por ejemplo, quizá quieras comprar un abridor de frascos que te facilite el abrir una tapa de frasco sellada al vacío.

La esclerosis múltiple puede provocar síntomas como pérdida de memoria y problemas de concentración. Esto puede hacer que sea difícil recordar las tareas cotidianas, como las citas y cuándo tomar tus medicamentos.

Las aplicaciones y herramientas del teléfono pueden ayudarte a solucionar problemas de memoria. Hay aplicaciones disponibles que facilitan ver tu calendario, tomar notas, hacer listas y configurar alertas y recordatorios. Un ejemplo en inglés es CareZone (iPhone; Android).

Los grupos de apoyo de esclerosis múltiple pueden conectarte con otras personas que viven con esta enfermedad, y ayudarte a establecer una red para intercambiar ideas, nuevas investigaciones y buenas vibras. También puedes unirte a un programa de voluntarios o un grupo de activistas. Puedes encontrar que involucrarte en este tipo de organizaciones es increíblemente empoderante.

El sitio web de activistas de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple es un buen lugar para empezar. También puedes buscar los próximos eventos de voluntariado cerca de ti.

Muchas personas con esclerosis múltiple encuentran que son sensibles a la exposición al calor. Cuando tu temperatura corporal aumenta, tus síntomas pueden empeorar. Incluso un leve aumento de temperatura puede perjudicar los impulsos nerviosos tanto como para causar síntomas. Esta experiencia tiene su propio nombre, el fenómeno de Uhthoff.

Intenta mantenerte fresco evitando duchas y baños con agua caliente. Utiliza aire acondicionado en tu casa, y mantente alejado del sol siempre que sea posible. También puedes usar un chaleco de enfriamiento o una bufanda refrescante.

Es importante que tomes tus medicamentos a tiempo. Olvidar tomar un medicamento o volver a surtir una receta puede tener importantes consecuencias en tu vida cotidiana.

Para resolver este problema, configura surtidos automáticos de tus recetas con tu farmacia local. Puedes pedirle a la farmacia que te envíe un mensaje de texto o que te llame para hacerte saber que tu receta está lista. Muchas farmacias pueden incluso enviar por correo tus recetas por adelantado.

Aunque al momento no hay cura para la esclerosis múltiple, los tratamientos modernos pueden ralentizar la enfermedad. No pierdas la esperanza. Se están realizando investigaciones para mejorar los tratamientos y reducir la progresión de la enfermedad.

Si estás teniendo dificultades para mantener una perspectiva positiva de la vida, considera reunirte con un psicólogo o un consejero de salud mental para hablar sobre tus necesidades.

La vida después de un diagnóstico de esclerosis múltiple puede ser abrumadora. Algunos días, tus síntomas podrían impedirte hacer lo que amas, o podrían hacer que te sientas emocionalmente agotado. Si bien algunos días pueden ser difíciles, aún es posible vivir bien con esclerosis múltiple aplicando algunos de los cambios anteriores en tu vida.

Lee el artículo en inglés.

Traducción al español por HolaDoctor.

Edición en español por Suan Pineda el 9 de noviembre de 2021.

Versión original actualizada el 2 de enero de 2020.

Última revisión médica realizada el 17 de abril de 2019.