Durante nueve años he vivido con colitis ulcerosa crónica. Me diagnosticaron en enero de 2010, un año después de la muerte de mi padre. Después de estar en remisión durante cinco años, mi colitis ulcerosa volvió con mayor fuerza en 2016.
Desde entonces he estado luchando, y todavía sigo luchando.
Después de agotar todos los medicamentos aprobados por la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), no tuve más remedio que tener la primera de tres cirugías en 2017. Me sometí a una ileostomía, en la que los cirujanos me extirparon el intestino grueso y me dieron una bolsa de ostomía temporal. Unos meses más tarde, mi cirujano me extrajo el recto y creó una bolsa en forma de J (J-pouch) en la que todavía tenía una bolsa de ostomía temporal. Mi última cirugía fue el 9 de agosto de 2018, donde me convertí en miembro del club J-pouch.
Ha sido un viaje largo, lleno de contratiempos y abrumador, por decir lo menos. Después de mi primera cirugía, comencé a defender a mis compañeros guerreros de la enfermedad inflamatoria intestinal, con ostomía, y los que necesitan usar una bolsa en forma de J.
Mi carrera como estilista de moda ha cambiado de rumbo y he puesto mi energía en defender, concientizar y ayudar a todos a conocer esta enfermedad autoinmune a través de mi perfil en Instagram y de mi blog. Es mi principal pasión en la vida y el lado bueno de mi enfermedad. Mi objetivo es darle a esta condición silenciosa e invisible una voz.
Hay muchos aspectos de la colitis ulcerosa de los que no te hablan o que las personas prefieren evita hablar. Conocer algunos de estos hechos me habría permitido comprender mejor y prepararme mentalmente para el viaje que me esperaba.
Estos son los tabúes de la colitis ulcerosa que me hubiera gustado conocer hace nueve años.
Una cosa que no sabía cuando me diagnosticaron por primera vez es que tomaría tiempo controlar a este monstruo.
Tampoco sabía que puede llegar un punto en el que tu cuerpo rechazará todos los medicamentos que pruebas. Mi cuerpo llegó a su límite, y dejó de responder a cualquier cosa que me ayudara a mantenerme en remisión.
Me tomó aproximadamente un año hasta que encontré la combinación adecuada de medicamentos para mi cuerpo.
Ni en un millón de años pensé que necesitaría cirugía, o que la colitis ulcerosa me haría necesitar cirugía.
La primera vez que escuché la palabra “cirugía” fue a los siete años de tener colitis ulcerosa. Naturalmente, lloré a mares porque no podía creer que esta era mi realidad. Esta fue una de las decisiones más difíciles que tendría que tomar.
Me sentí completamente sorprendida por mi enfermedad y el mundo de la medicina. Fue bastante difícil aceptar el hecho de que esta enfermedad no tiene cura y que no hay una causa concreta.
Finalmente, tuve que someterme a tres cirugías importantes. Cada una de ellas me afectó física y mentalmente.
La colitis ulcerosa no afecta solo tu interior. Muchas personas no hablan sobre la salud mental después de un diagnóstico de colitis ulcerosa. Pero la tasa de depresión es mayor entre las personas que viven con colitis ulcerosa en comparación con otras enfermedades y la población en general.
Eso tiene sentido para nosotros, los que lidiamos con ella. Sin embargo, no escuché hablar de salud mental hasta un par de años después, cuando tuve que enfrentar cambios importantes con mi enfermedad.
Siempre tuve ansiedad, pero pude disimularla hasta el 2016 cuando tuve una recaída. Tenía ataques de pánico porque nunca sabía cómo sería mi día, si llegaría al baño, y cuánto duraría el dolor.
El dolor que soportamos es peor que los dolores de parto y podría durar todo el día, junto con la pérdida de sangre. El dolor constante solo podía poner a cualquiera en un estado de ansiedad y depresión.
Es difícil lidiar con una enfermedad invisible, además de problemas de salud mental. Pero ver a un terapeuta y tomar medicamentos para ayudar a lidiar con la colitis ulcerosa puede ayudar. No hay nada de qué avergonzarse.
Las personas siempre me dicen: “Después de estas cirugías, te has curado, ¿verdad?”
La respuesta es, no, no lo estoy.
Desafortunadamente, aún no hay una cura para la colitis ulcerosa. La única forma en que pude entrar en remisión fue con una cirugía para extirpar mi intestino grueso (colon) y el recto.
Esos dos órganos hacen más de lo que la gente cree. Mi intestino delgado ahora hace todo el trabajo.
No solo eso, sino que mi bolsa en J tiene un mayor riesgo de desarrollar pouchitis, que es la inflamación causada por la bolsa. Que te coloquen una con frecuencia puede resultar en la necesidad de una bolsa de ostomía permanente.
Debido a que esta enfermedad es invisible, la gente generalmente se sorprende cuando les digo que tengo colitis ulcerosa. Sí, puedo parecer saludable, pero la realidad es que la gente juzga un libro por su portada.
Como personas que viven con colitis ulcerosa, necesitamos acceso a un baño con frecuencia. Voy al baño de cuatro o siete veces al día. Si estoy en público y necesito un baño lo antes posible, educadamente explicaría que tengo colitis ulcerosa.
La mayoría de las veces, el empleado me deja usar su baño, pero titubea un poco. Otras veces, me hacen más preguntas y no me dejan. Esto me causa mucha vergüenza. Estoy con dolor, y luego me rechazan porque no luzco enferma.
También está el tema de no tener acceso a un baño. Ha habido veces en que esta enfermedad me ha provocado accidentes, como cuando estoy en el transporte público.
Yo no era consciente de que estas cosas me sucederían a mí y me hubiera gustado que alguien me lo hubiera dicho, ya que es muy humillante. Aún hoy hay personas que me preguntan y es principalmente porque no conocen esta enfermedad. Por lo tanto, me tomo el tiempo para educar a la gente y llevar esta enfermedad silenciosa a un primer plano.
Antes de mi diagnóstico, comía cualquier cosa y de todo. Pero perdí peso drásticamente después de mi diagnóstico porque ciertos alimentos causaban irritación y brotes. Ahora, sin mi colon y recto, los alimentos que puedo comer son limitados.
Este tema es difícil de discutir ya que todas las personas con colitis ulcerosa son diferentes. Para mí, mi dieta consistió en proteínas blandas, magras y bien cocinadas como pollo y pavo molido, carbohidratos blancos (como pasta, arroz y pan) y batidos nutricionales de Ensure de chocolate.
Una vez que entré en remisión, pude comer mis alimentos favoritos de nuevo, como frutas y verduras. Pero después de mis cirugías, los alimentos ricos en fibra, picantes, fritos y ácidos se volvieron difíciles de descomponer y digerir.
Modificar tu dieta es un gran ajuste, y afecta especialmente tu vida social. Muchas de estas dietas fueron de prueba y error ya que tuve que aprender por mi cuenta. Por supuesto, también puedes ver a un nutricionista que se especialice en ayudar a personas con colitis ulcerosa.
Una gran fórmula para superar los tabúes y dificultades que vienen con esta enfermedad consta de:
- Encontrar un gran médico y equipo especializado y
construir una relación fuerte con ellos. - Ser tu propio defensor.
- Buscar apoyo emocional de familiares y amigos.
- Conectarte con otros guerreros de la colitis ulcerosa.
He tenido mi bolsa en J durante seis meses, y todavía tengo muchos altibajos. Desafortunadamente, esta enfermedad tiene muchas cabezas. Cuando se soluciona un problema, aparece otro. Es de nunca acabar, pero cada viaje tiene caminos suaves.
Para todos mis compañeros guerreros de la colitis ulcerosa, por favor sepan que no están solos y hay un mundo de nosotros ahí fuera que está aquí para ustedes. ¡Eres fuerte y cuentas con ayuda!
Traducción al español por HolaDoctor.
Edición en español por Stella Miranda el 2 de julio de 2021.
Versión original actualizada el 12 de febrero de 2019.
Última revisión médica realizada el 12 de febrero de 2019.