Cuando recibí el diagnóstico de colitis ulcerosa en 2011, no tenía idea de cuánto cambiaría mi vida. La vida con colitis ulcerosa es más que simplemente mantener los síntomas.
Vivir con colitis ulcerosa tiene sus retos. Algunos días pueden no ser tan buenos como otros, especialmente en los que estás pasando por un brote.
A lo largo de mi experiencia, he aprendido que es vital para mi salud mental y física asegurarme de tener todas las herramientas que necesito para superar esos días.
Mi kit incluye algo más que solo artículos físicos que puedo necesitar cuando estoy pasando por un brote o una emergencia. También tiene una diversidad de cosas que realmente me ayudan a superar los días en los que no me estoy sintiendo de lo mejor.
En primer lugar, debes estar preparado para las situaciones inesperadas que la colitis ulcerosa puede presentar en un momento dado.
En un brote activo puede ocurrir una urgencia, y es mejor estar preparado cuando esto suceda. Dentro de mi bolsa de emergencia, siempre tengo:
- ropa adicional
- ropa interior
- guantes desechables
- desinfectante para manos
- otros artículos de higiene
Además, para las personas que viven con un estoma, llevar una bolsa de emergencia de ostomía les ayudará si experimentan una fuga. Es prudente tener a mano los artículos esenciales, como bolsas adicionales, polvo de estoma, sellos de barrera y lo que consideres necesario para cambiar tu bolsa de ostomía sin problemas.
Créeme, ha habido varias ocasiones en las que mi bolsa de emergencia fue un salvavidas.
A menudo, me enfrenté a desafíos con mi salud mental mucho más que con mi salud física. No hay nada peor que la sensación de estar aislado y solo. Para mí fue determinante encontrar un grupo de apoyo.
Existen muchas organizaciones, como Color of Crohn’s and Chronic Illness, en donde encontré una comunidad de personas que podrían entender mi experiencia. Podría identificarme con otras personas, hacer las preguntas difíciles sobre la colitis ulcerosa y escuchar nuevas perspectivas.
Las plataformas de medios sociales, como Instagram, también han sido una gran manera de conectar y construir una red con la comunidad que tiene enfermedades inflamatorias intestinales.
Después de años de sentirme solo, comencé a usar mi plataforma de Instagram para abogar y concientizar sobre la colitis ulcerosa y capacitar a otras personas para que sepan que somos más que nuestros diagnósticos, y que podemos vivir una vida de calidad.
Es importante prestar atención a los factores desencadenantes específicos que pueden afectarte negativamente durante un brote activo.
El estrés y la ansiedad a menudo juegan un papel importante en empeorar mis síntomas. Sin embargo, puedo decirte de primera mano que manejar el estrés es más fácil decirlo que hacerlo. Después de todo, el estrés es una parte natural de la vida.
Sin embargo, tomar medidas para manejar tu estrés puede ayudar genuinamente a tu estado emocional. Algunas maneras de controlar tus niveles de estrés incluyen ejercicio, meditación, dormir suficiente o buscar terapia.
Durante un brote, tu bienestar debe ser tu prioridad, así que no descuides el cuidado personal. En mi caso, me aseguro de llevar mi pijama más cómoda mientras me relajo y veo mi película favorita.
Cualquier cosa que te dé felicidad es clave para mantener una rutina saludable de cuidado personal.
Con frecuencia siento urgencia por ir al baño mientras estoy en lugares públicos, y siempre ocurre inesperadamente. Algunas veces, lo peor es que posiblemente no haya baños públicos a la vista.
Llevar mi tarjeta “Debo ir, ahora mismo” (“Gotta Go, Right Now” card en inglés), especialmente cuando estoy en un brote activo, me da tranquilidad. Mostrar esta tarjeta en público te ayuda discretamente a pedir acceso a un baño restringido.
Aunque no lo creas, solo llevar esta tarjeta ayuda a disminuir la ansiedad de ir al baño, y me siento más cómoda saliendo de mi casa a lugares públicos.
Durante mi experiencia con la colitis ulcerosa, he aprendido que la transparencia es fundamental. No tengas miedo de ser honesto con las personas más cercanas a ti, haciéndoles saber lo que está pasando, especialmente durante un brote.
Te podría sorprender la demostración de amor y apoyo que recibirás. Ten en cuenta que, la colitis ulcersoa no solo afecta a la persona que vive con ella. También afecta a las personas más cercanas a ti.
Un sistema de apoyo sólido será beneficioso para que todas las partes sobrelleven la “nueva normalidad” de la colitis ulcerosa. Recuerda, no tienes que vivir esta experiencia solo.
Inevitablemente, las personas con colitis ulcerosa experimentarán un brote en algún momento. Habrá días en los que te sientas mejor y estés listo para enfrentar el mundo. En aquellos días en los que no te sientas de lo mejor, recuerda estar preparado.
Desarrolla tu kit de supervivencia de colitis ulcerosa con los elementos esenciales para satisfacer tus necesidades específicas. Si te mantienes preparado, podrás vivir una vida de calidad con la colitis ulcerosa.
Kimberly Hooks reside en Atlanta, Georgia. Es embajadora principal de Color of Crohn’s and Chronic Illness, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas marginadas que luchan contra la enfermedad inflamatoria intestinal y las enfermedades crónicas relacionadas. Kimberly es apasionada de compartir los altibajos de su experiencia personal con la enfermedad inflamatoria intestinal para ayudar a otras personas. Puedes seguirla a medida que aboga por la enfermedad inflamatoria intestinal en Instagram, Twitter y YouTube.
Traducción al español por HolaDoctor.
Edición en español el 2 de mayo de 2022.
Versión original escrita el 17 de febrero de 2022.
Última revisión médica realizada el 17 de febrero de 2022.