Si tu ser querido tiene hemofilia A, carece de una proteína llamada factor de coagulación VIII. Esto significa que puede ser más susceptible a un sangrado excesivo cuando se lesiona, o puede comenzar a sangrar sin previo aviso o explicación.
La Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) estima que 1 de cada 10,000 personas nacen con hemofilia A. Pese a la rareza de este trastorno sanguíneo, es importante saber que tu ser querido no está solo. También tiene la suerte de tener personas que se preocupan por él y por su condición.
A continuación, se presentan algunas de las mejores formas en las que puedes ayudar a apoyar a un ser querido con hemofilia A.
Cuando un ser querido tiene hemofilia A, es perfectamente comprensible que te preocupes por su seguridad durante determinadas actividades. Algunos ejercicios, como los deportes de contacto, se consideran de alto riesgo debido a los tipos de hemorragias graves que pueden ocurrir. Es posible que sientas la tentación de aconsejarle que se abstenga de todas las actividades, pero hacerlo podría afectar negativamente su bienestar físico y emocional.
Si bien no se recomiendan los deportes de alto contacto y las actividades con riesgo de lesión en la cabeza, la WFH dice que caminar, nadar y andar en bicicleta son generalmente seguros. En lugar de prohibir todos los deportes, ayuda a tu ser querido a descubrir formas en las que puede protegerse de los episodios de sangrado. Dependiendo de la gravedad de la hemofilia A, es posible que deba tomar ciertas precauciones. ¿Necesita equipo de protección? ¿Necesita recibir una inyección de desmopresina (DDAVP) o una infusión antes de la actividad? Debes estar allí para apoyar a tu ser querido sin interferir con las actividades que pueda disfrutar de forma segura.
Una forma de ayudar a tu ser querido a tomar precauciones durante las actividades de mayor riesgo es tener a mano un botiquín de primeros auxilios que incluya su medicamento. Los vendajes son perfectamente adecuados para cubrir un pequeño corte o raspado después de aplicar presión para ralentizar o detener el sangrado. También puedes tener bolsas de hielo a mano para tratar los golpes y ayudar a prevenir los hematomas.
Cortarse con hemofilia A suele requerir más que un vendaje y un abrazo. Dado que tu ser querido no tiene naturalmente las capacidades de coagulación necesarias para detener el sangrado, necesitará ayuda adicional. Puedes ayudar aplicando presión sobre la herida con una gasa (esto es especialmente útil en aquellas áreas del cuerpo de difícil acceso). Una vez que el sangrado disminuya, aplica un vendaje en el área para proteger la herida. Si el sangrado no se detiene, lleva a tu ser querido a la sala de emergencias y llama a su médico.
Si bien la mayoría de las infusiones se realizan en el consultorio, es posible que algunas personas con hemofilia A grave deban hacerlas en casa. Si la afección de tu ser querido es más leve, es posible que aún deba tomar DDAVP solo en caso de una emergencia o como medida preventiva. Aprende a administrar estos medicamentos en caso de que tu ser querido necesite ayuda. Pídele instrucciones a un médico, o incluso deja que tu ser querido te muestre cómo hacerlo, si puedes hacerlo.
Entre los chequeos regulares, las citas de tratamiento y la fisioterapia, tu ser querido puede estar agotado de tanto conducir. Siempre que sea posible, puedes ayudar ofreciéndote a llevarlo a sus citas. Hacerlo puede ayudar a tu ser querido a ahorrar energía, para que pueda concentrarse en lo más importante: recuperarse. Además, si ha sangrado mucho por las articulaciones de las rodillas y los tobillos, conducir un automóvil puede ser un desafío adicional.
Vivir con hemofilia A es mucho más que manejar y es probable que tu ser querido esté más enfocado en el tratamiento y la prevención que en el estado de su afección. Puedes ayudar convirtiéndote en su investigador: ¿Existen nuevos tratamientos prometedores para discutir con su médico? ¿Qué efectos secundarios tienen estos tratamientos? ¿Están funcionando como deberían los medicamentos que está tomando? ¿Se están haciendo ensayos clínicos?
También puedes ayudar a tu ser querido acompañándolo a sus citas médicas. Ofrece tomar notas y brindar apoyo emocional. Tu ser querido te hará saber sus límites cuando se trata de tu atención.
La hemofilia A es una afección de por vida que no tiene cura conocida. Puedes ayudar a mejorar la calidad de vida de tu ser querido ofreciéndole apoyo moral y médico. El cuidado adecuado puede ayudar a garantizar una vida útil normal. Por lo tanto, si bien puedes sentirte impotente frente a la condición de tu ser querido, es probable que estés haciendo mucho más de lo que crees.