La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que involucra a tu sistema nervioso central (SNC). El sistema inmunitario ataca la mielina que es la capa protectora alrededor de las fibras nerviosas.
Esto causa inflamación y tejido cicatricial o lesiones. Esto puede dificultar que tu cerebro envíe señales al resto de tu cuerpo.
Las personas con EM experimentan una diversidad de síntomas. Debido a la naturaleza de la enfermedad, los síntomas pueden variar ampliamente según la persona.
También pueden cambiar en gravedad año tras año; mes a mes e incluso, a diario.
Dos de los síntomas más comunes son la fatiga y dificultad para caminar.
Fatiga
Aproximadamente el 80 por ciento de las personas con EM reportan tener fatiga. La fatiga que ocurre con la EM puede ser debilitante, lo que afecta tu capacidad de trabajar y desarrollar las tareas diarias.
Dificultad para caminar
La dificultad para caminar también puede ocurrir con la EM por varias razones:
- entumecimiento en tus manos o pies
- dificultad para equilibrarte
- debilidad muscular
- espasticidad muscular
- dificultad con la vista
La dificultad para caminar también puede causar lesiones por caídas.
Otros síntomas
Otros síntomas bastante comunes de la EM incluyen:
- dolor agudo o crónico
- temblores
- problemas cognitivos que involucran la concentración, memoria y dificultad para encontrar las palabras
La afección también puede causar trastornos del habla.
Tu médico necesitará realizar un examen neurológico, solicitar un historial clínico y ordenar una serie de otras pruebas para determinar si tienes EM.
Las pruebas de diagnóstico pueden incluir lo siguiente:
- Resonancia magnética (RM). Usar un medio de contraste con la RM le permite a tu médico detectar las lesiones activas e inactivas en todo tu cerebro y la médula espinal.
- Tomografía de coherencia óptica (TCO). La TCO es una prueba que toma una fotografía de las capas nerviosas en la parte de atrás de tu ojo y puede evaluar el grosor del nervio óptico.
- Punción lumbar. Tu médico puede pedir una punción lumbar para encontrar anormalidades en tu líquido espinal. La prueba también puede ayudar a descartar enfermedades infecciosas y también se puede usar para observar las bandas oligoclonales (BOC), que ayudan a realizar un diagnóstico temprano de la EM.
- Pruebas de sangre. Los médicos pueden pedir pruebas de sangre para ayudar a eliminar otras afecciones con síntomas similares.
- Prueba de potenciales evocados visuales (PEV). Esta prueba requiere la estimulación de los canales nerviosos para analizar la actividad eléctrica en tu cerebro. En el pasado, las pruebas de respuesta auditiva del tronco encefálico y de potencial evocado sensorial también se usaban para diagnosticar la EM.
Un diagnóstico de EM requiere evidencia de desmielinización que ocurre en diferentes momentos en más de un área de tu cerebro, médula espinal o nervios ópticos.
Un diagnóstico también requiere descartar otras afecciones que tienen síntomas similares. La enfermedad de Lyme, el lupus y el síndrome de Sjögren son solo algunos ejemplos.
La EM puede desarrollarse repentinamente, o los síntomas pueden ser tan moderados que fácilmente los puedes omitir. Tres de los síntomas tempranos más comunes de la EM son:
- Entumecimiento y hormigueo que afecta los brazos, piernas o un lado de tu cara. Estas sensaciones son similares a las del hormigueo en tus pies cuando duermes. Sin embargo, ocurren sin razón aparente.
- Desequilibrio y piernas débiles. Puedes darte cuenta de que te tropiezas con facilidad mientras caminas o haces algún otro tipo de actividad física.
- Visión doble, visión borrosa en un ojo o pérdida parcial de la vista. Estas pueden ser un indicador temprano de la EM. También puedes tener dolor en los ojos.
No es raro que estos primeros síntomas desaparezcan y vuelvan a aparecer más tarde. Pueden pasar semanas, meses o hasta años entre cada brote.
Estos síntomas pueden tener muchas causas distintas. Incluso si tienes estos síntomas, no necesariamente significa que tienes EM.
La EM remitente recidivante (EMRR) es más común en las mujeres, mientras que la EM progresiva primaria (EMPP) es igual de común en hombres y mujeres. La mayoría de los expertos consideran que la EM en hombres tiende a ser más agresiva y la recuperación de las recaídas con frecuencia es incompleta.
Si tienes EM, la capa protectora de la mielina alrededor de tus fibras nerviosas se daña.
Se considera que el daño es el resultado de un ataque del sistema inmunitario. Los investigadores consideran que podría existir un desencadenante ambiental, como un virus o una toxina, que activa el ataque del sistema inmunitario.
Cuando tu sistema inmunitario ataca la mielina, causa inflamación. Esto causa tejido cicatricial o lesiones. La inflamación y el tejido cicatricial interrumpen las señales entre tu cerebro y otras partes de tu cuerpo.
La EM no es hereditaria, pero tener un padre o hermano con EM aumenta tu riesgo levemente. Los científicos han identificado algunos genes que parecen aumentar la susceptibilidad de desarrollar EM.
Los tipos de EM incluyen:
Síndrome clínicamente aislado (SCA)
El síndrome clínicamente aislado (SCA) es una condición previa a la EM que incluye un episodio de síntomas que dura al menos 24 horas. Estos síntomas se deben a la desmielinización en tu SNC.
Aunque este episodio es característico de la EM, no es suficiente con obtener un diagnóstico.
Si existe más de una lesión o banda oligoclonal positiva (BOC) en tu líquido espinal al momento de una punción lumbar, tienes más probabilidades de recibir un diagnóstico de EMRR.
Si no se observan estas lesiones o si tu líquido espinal no muestra las BOC, tienes menos probabilidad de recibir un diagnóstico de EM.
EM remitente recidivante (EMRR)
La EMRR incluye recaídas claras de la actividad de la enfermedad seguida por remisiones. Durante los períodos de remisión, los síntomas son moderados o no existen y no existe progreso en la enfermedad.
La EMRR es la forma más común de la EM al inicio y se considera responsable de aproximadamente el 85 por ciento de todos los casos.
EM progresiva primaria (EMPP)
Si tienes EMPP, la función neurológica empeora progresivamente desde el inicio de tus síntomas.
Sin embargo, pueden ocurrir períodos cortos de estabilidad. Los términos “activo” y “no activo” se usan para describir la actividad de la enfermedad con lesiones cerebrales nuevas o en aumento.
EM progresiva secundaria (EMPS)
La EM progresiva secundaria (EMPS) ocurre cuando la EMRR cambia a la forma progresiva. Todavía podrías tener recaídas notables además de discapacidad o empeoramiento gradual de tus funciones.
Conclusión
Tu EM puede cambiar y evolucionar, por ejemplo, de EMRR a EMPS.
Solo puedes tener un tipo de EM a la vez, pero puede ser difícil de determinar cuándo cambias a una forma progresiva de la EM.
La expectativa de vida para las personas con EM es de aproximadamente 7.5 años menos de lo esperado. La buena noticia es que la expectativa de vida en las personas con EM está aumentando.
Es casi imposible predecir cómo progresará la EM en cualquier persona.
Aproximadamente del 10 por ciento a 15 por ciento de las personas con EM solo tienen ataques raros y discapacidad mínima 10 años después del diagnóstico. Generalmente se presume que no están en tratamiento ni recibiendo inyecciones. Algunas veces a esto se le llama EM benigna.
Con el desarrollo de terapias modificadoras de la enfermedad (TME), los estudios muestran resultados prometedores de que el progreso de la enfermedad se puede reducir.
Tipos de EM
La EM progresiva generalmente avanza más rápido que la EMRR. Las personas con EMRR pueden estar en remisión durante muchos años. Una falta de discapacidad después de 5 años es usualmente un buen indicador para el futuro.
Edad y género
La enfermedad tiende a ser más grave y debilitante en hombres y adultos mayores. El mismo diagnóstico también se ve en los afroamericanos y en aquellos que tienen un índice alto de reincidencia.
Conclusión
Tu calidad de vida con la EM dependerá de tus síntomas y cuán bien respondas al tratamiento. Esta enfermedad, raras veces fatal, pero impredecible, puede cambiar su curso sin advertencia.
La mayoría de las personas con EM no quedan deshabilitadas gravemente y continúan viviendo vidas plenas.
No existe actualmente una cura para la EM, pero existen múltiples opciones de tratamiento.
Terapias modificadoras de la enfermedad (TME)
Las TME están diseñadas para reducir el progreso de la enfermedad y tu índice de reincidencia.
Los medicamentos modificadores de la enfermedad auto inyectables para la EMRR incluyen acetato de glatiramer (Copaxone) e interferones beta como:
- Avonex
- Betaseron
- Extavia
- Plegridy
- Rebif
Los medicamentos orales para la EMRR incluyen:
- dimetilfumarato (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomida (Aubagio)
- cladribina (Mavenclad)
- diroximel fumarato (Vumerity)
- siponimod (Mayzent)
Los tratamientos de infusión intravenosa para la EMRR incluyen:
- alemtuzumab (Lemtrada)
- natalizumab (Tysabri)
- mitoxantrona (Novantrone)
- ocrelizumab (Ocrevus)
En 2017, la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó la primera TME para personas con EMPP. Este medicamento de infusión se llama ocrelizumab (Ocrevus) y también se puede usar para tratar la EMRR.
Otro medicamento, ozanimod (Zeposia), se aprobó recientemente para tratar SCA, EMRR y EMSP, pero todavía no se comercializa debido a la pandemia de COVID-19.
No todos los medicamentos para la EM estarán disponibles ni serán apropiados para todas las personas. Habla con tu médico sobre qué medicamentos son los más adecuados para ti y los riesgos y beneficios de cada uno.
Otros medicamentos
Tu médico puede recetar corticosteroides, como metilprednisolona (Medrol) o Acthar Gel (ACTH), para tratar las recaídas.
Otros tratamientos también pueden aliviar tus síntomas y mejorar tu calidad de vida.
Debido a que la EM es diferente en cada persona, el tratamiento depende de tus síntomas específicos. Para la mayoría, es necesario un enfoque flexible.
La mayoría de las personas con EM encuentran formas de manejar sus síntomas y tener un estilo de vida óptimo.
Medicamentos
Tener EM significa que necesitarás consultar a un médico con experiencia en tratar la EM.
Si tomas una TME, necesitarás seguir el programa recomendado. Tu médico puede recetar otros medicamentos para tratar los síntomas específicos.
Dieta y ejercicio
El ejercicio regular es importante para tu salud física y mental, aún si tienes discapacidades.
Si es difícil realizar movimientos físicos, puede ayudarte nadar o hacer ejercicios en una piscina. Algunas clases de yoga están diseñadas para personas con EM.
Una dieta bien balanceada, con bajo contenido de calorías vacías y alto contenido de nutrientes y fibra puede ayudarte a controlar tu salud general.
Tu dieta debería consistir principalmente en:
- una variedad de frutas y verduras
- fuentes magras de proteína como pescado y aves sin piel
- granos integrales y otras fuentes de fibra
- nueces
- legumbres
- productos lácteos con bajo contenido de grasa
- cantidades adecuadas de agua y otros líquidos
Mientras mejor sea tu dieta, mejor será tu salud general. No solo te sentirás mejor en el corto plazo, sino también formarás la base de un mejor futuro.
Deberías limitar o evitar:
- grasa saturada
- grasa trans
- carnes rojas
- alimentos y bebidas con alto contenido de azúcar
- alimentos con alto contenido de fibra
- alimentos muy procesados
Si tienes otras afecciones médicas, pregúntale a tu médico si deberías seguir una dieta especial o tomar cualquier suplemento dietético.
Las dietas especializadas como keto, paleolítica o mediterránea pueden ayudar con algunos de los retos de las personas que enfrentan la EM.
Lee las etiquetas de los alimentos. Los alimentos con alto contenido de calorías, pero bajo contenido en nutrientes no te ayudarán a sentirte mejor y mantener un peso saludable.
Otras terapias complementarias
Existen pocos estudios con relación a la efectividad de las terapias complementarias, pero eso no significa que no puedan ayudar de alguna manera.
Las siguientes terapias pueden ayudarte a sentirte menos estresado y más relajado:
- meditación
- masaje
- tai chi
- acupuntura
- hipnoterapia
- terapia musical
Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, no existe un estudio nacional científicamente adecuado sobre la prevalencia de la EM en Estados Unidos desde 1975.
Sin embargo, en un estudio de 2017, la Sociedad estimó que aproximadamente 1 millón de estadounidenses tienen EM.
Otras cosas que debes saber:
- La EM es la afección neurológica incapacitante más extendida en adultos jóvenes en todo el mundo.
- La mayoría de las personas con EMRR tienen entre 20 y 50 años al recibir el diagnóstico.
- En general, la EM es más común en mujeres que en hombres. Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, la EMRR es dos a tres veces más común en mujeres que en hombres. Los índices de EMPP en mujeres y hombres son casi iguales.
- Los índices de EM tienden a ser más bajos en lugares que están más cerca del ecuador. Esto puede deberse a la exposición a la luz solar y a la vitamina D. Las personas que se mudan a un nuevo lugar antes de los 15 años, generalmente adquieren factores de riesgo relacionados con la nueva ubicación.
- Los datos de 1999 a 2008 demostraron que los costos directos e indirectos de la EM eran entre $8,528 y $54,244 anualmente. Las TME para la EMRR pueden costar hasta $60,000 al año. Ocrelizumab (Ocrevus) cuesta $65,000 al año.
Los canadienses tienen el índice más alto de EM en el mundo.
Las lesiones que causa la EM pueden aparecer en cualquier lugar de tu SNC y afectar cualquier parte de tu cuerpo.
Problemas de movilidad
A medida que envejeces, algunas discapacidades que causa la EM pueden acentuarse.
Si tienes problemas de movilidad, caerte puede ponerte en mayor riesgo de fracturas óseas. Tener otras afecciones, como artritis y osteoporosis, puede complicar la situación.
Otros problemas
Uno de los síntomas más comunes de la EM es la fatiga, pero no es raro que las personas con EM también tengan:
- depresión
- ansiedad
- algún grado de discapacidad cognitiva
Conclusión
Los problemas de movilidad pueden ser la causa de falta de actividad física, lo que puede causar otros problemas médicos. Los problemas de fatiga y movilidad también pueden afectar la función sexual.
La EM es una afección permanente. Enfrentarás desafíos únicos que pueden cambiar con el tiempo.
Es una buena idea comunicarle a tu médico cualquier preocupación, conocer todo lo que puedas sobre la EM y descubrir qué hace que te sientas mejor.
Muchas personas con EM incluso eligen compartir sus desafíos y estrategias de adaptación a través de grupos de apoyo en persona o en línea.