Vivir con una enfermedad visible como la psoriasis puede afectar a tu salud física y emocional.
Aunque el plan de tratamiento de la psoriasis adecuado puede ayudarte a controlar los síntomas físicos, el contacto con otras personas que padecen esta enfermedad puede ayudar a fomentar el apoyo mental y emocional.
Esa red de apoyo también puede ser una fuente valiosa de consejos e información sobre cómo afrontar lo que la vida con psoriasis te depare.
¿No sabes por dónde empezar a buscar ayuda para la psoriasis? Las siguientes son seis formas de conectar con otras personas que viven con psoriasis.
Encontrar un grupo de apoyo local en tu zona es una forma estupenda de ponerte en contacto con otras personas que tienen psoriasis en donde vives. Estos grupos son un espacio en el que las personas se reúnen en persona para compartir sus experiencias y consejos sobre el manejo de la psoriasis.
Los grupos de apoyo locales suelen estar dirigidos por un facilitador o terapeuta. Tu dermatólogo puede remitirte a un grupo de apoyo presencial cerca de ti.
Los grupos de apoyo en línea te dan la oportunidad de interactuar fácilmente con otras personas que tienen psoriasis. Puedes hacerlo desde tu casa sin necesidad de reunirte cara a cara. Esto es reconfortante para algunos que desean permanecer en el anonimato o que buscan apoyo de inmediato.
Los grupos de apoyo en línea también te ayudan a superar los obstáculos geográficos, ya que te permiten ponerte en contacto con otras personas con psoriasis, independientemente de en dónde vivan.
La Fundación Nacional de Psoriasis (NPF, por sus siglas en inglés) recomienda inscribirse con su socio, Kopa for Psoriasis, para obtener apoyo comunitario en línea. El foro de la comunidad de la psoriasis dirigido por Inspire es otra opción.
Una alternativa al apoyo en grupo es hablar individualmente con alguien que comparta la experiencia de vivir con psoriasis. Un metaanálisis de estudios realizado en 2020 concluyó que el apoyo individual de los pares es una gran fuente de ayuda en los aspectos sociales de la salud mental.
Si buscas este tipo de conexión personal, la NPF tiene un programa llamado One to One que pone en contacto a personas con psoriasis con un mentor. Con One to One, puedes inscribirte para recibir apoyo, o puedes solicitar ser un mentor a través del programa.
Muchas personas que viven con psoriasis comparten sus experiencias en plataformas de medios sociales como Instagram o TikTok.
Puedes participar en estas publicaciones siguiendo distintos hashtags. A través de este proceso, puedes conectar con otros seguidores que comparten tus experiencias.
Las redes sociales son otra forma de conocer lo que ocurre en la comunidad de la psoriasis, ya sea cerca de ti o en otras partes del mundo.
La comunidad de la psoriasis es numerosa y sus defensores suelen celebrar actos de concientización o de recaudación de fondos.
La NPF tiene un directorio de este tipo de eventos en su sitio web. Puedes simplemente asistir a estos eventos como invitado, ser voluntario para ayudar o participar en la recaudación de fondos. En el proceso, conocerás a otras personas que también viven con psoriasis.
Las conferencias son otra oportunidad de involucrarte.
La NPF organiza a menudo eventos comunitarios virtuales o presenciales. Estas conferencias te dan la oportunidad de aprender más sobre la psoriasis.
También puedes conocer lo que ocurre en la comunidad de la psoriasis y ponerte en contacto con otras personas que viven con la enfermedad.
Un grupo de apoyo, ya sea en persona o en línea, debería proporcionar una sensación de comunidad en la que sepas que no estás solo en cuanto a tu afección. Puede proporcionar apoyo emocional, así como consejos probados para el manejo de la psoriasis por parte de personas que han pasado por ello.
No todos los grupos de apoyo serán los más adecuados para ti. Antes de inscribirte, plantéate estas preguntas para determinar si es el entorno adecuado para ti:
- ¿Quién facilita el grupo de apoyo?
- ¿Tengo que pagar una cuota?
- Si el grupo es en línea, ¿está protegida mi información privada?
- ¿Con qué frecuencia se reúne el grupo y dónde?
Tal vez la pregunta más importante que debes hacerte es si el grupo es adecuado para ti.
Por ejemplo, pregúntate si te sientes cómodo asistiendo a un grupo de apoyo para la psoriasis dirigido por alguien que vive con la afección. Si no es así, quizá prefieras buscar un grupo dirigido por un profesional de salud mental.
Una red de apoyo es un recurso inestimable para cualquier persona que viva con psoriasis, sea cual sea su origen.
Considera la posibilidad de participar en grupos de apoyo de forma que te sientas cómodo. Al principio, eso puede significar simplemente escuchar a los demás y ayudarles en su experiencia. Cuando estés preparado, es posible que estés más dispuesto a abrirte sobre tu propia vida con psoriasis.
La psoriasis puede tener repercusiones físicas y emocionales. Puede ser difícil comunicar lo que supone vivir con esta afección.
Ponerte en contacto con otras personas que lo entienden de primera mano puede ayudar a adquirir conocimientos sobre lo que les ha funcionado a ellos, a la vez que te ayuda a sentirte menos solo.
Traducción al español por HolaDoctor.
Edición en español el 20 de junio de 2022.
Versión original escrita el 4 de febrero de 2022.
Última revisión médica realizada el 4 de febrero de 2022.